» Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, comparece ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales de nuestro colectivo: vacunación, investigación, diagnóstico, tratamiento y atención.

» La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia que celebramos, pero instamos a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo, así como a sus cuidadores.

» Como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en enfermedades raras es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha subrayado Carrión

» Además, FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a figuras de cuidado, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, además de sus dificultades históricas en el acceso a la innovación en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Lo ha hecho a través de la comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ante la Comisión de Sanidad y Consumo, que ha estado representada por Rosa María Romero Sánchez (G. Popular), presidenta; Julio Navalpotro (G. Socialista), vicepresidente primero; María Márquez (GCUP-EC-GC), vicepresidenta segunda; María Teresa Angulo Romero (G. Popular), secretaria segunda; y los portavoces: Iñaki Ruiz de Pinedo Undiano (GEH Bildu), Carmen Andrés Añón (G. Socialista), Elvira Velasco (G. Popular), Marisol Sánchez (G. Socialista), Josune Gorospe (G. Vasco) y Concep Cañadell (G. Plural).

Entre las necesidades más urgentes, FEDER ha trasladado la preocupación existente respecto a la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19. Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, se ha trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan esta realidad.

Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

En este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.

Vulnerabilidad más allá de la edad

Ahora, en un momento en que se está consiguiendo vacunar a las personas con más riesgo que son nuestros mayores, FEDER plantea la posibilidad de que quizá sea el momento de ampliar la estrategia más allá del criterio de edad, tomando en especial consideración a colectivos especialmente vulnerables como éste.

En este sentido, la organización recuerda que en enfermedades raras generar evidencia es muy difícil dada su baja prevalencia. Es decir, como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en este colectivo es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha concluido Juan Carrión, presidente de FEDER.

Asimismo, precisamente por esta incertidumbre que rodea a las enfermedades raras, FEDER alerta de que es fundamental un seguimiento clínico más estricto de la enfermedad. Sobre todo, teniendo en cuenta que parte del colectivo no se está vacunando y que, a su vez, la prevención está frenando el acceso a esta atención ya que, por miedo al contagio, familias con enfermedades raras llevan prácticamente confinadas desde el inicio de la pandemia.

Heterogeneidad en la vacunación a figuras de cuidado

La organización continúa insistiendo en esta necesidad a la par que incide en la importancia de garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión.

FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad. De ahí que la estrategia de incidencia política se haya ceñido a las Consejerías de Sanidad en el marco de sus competencias.

Última actualización: 11/05/2021.

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