El 15 de mayo se celebra el Día de las Mucopolisacaridosis con el objetivo de dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades lisosomales como las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados. Desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para fomentar la visibilidad y apoyar al colectivo.

Las mucopolisacaridosis son desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética y poco frecuentes. Las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.Son desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una y poco frecuentes.

Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla en algunos casos, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad.

Las entidades del movimiento asociativo trabajan diariamente para fomentar la investigación científica, asesorar y apoyar y dar información, promover el conocimeinto y sensibilizar a la población, así como promover la prevención, concretamente aquellas medida que eviten la transmisión genética.

Todo ello es gracias a entidades como la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.

Con motivo de este día, esta entidad organiza una campaña en redes sociales con el hashtag #DiaMundialMPS2021 con que el hacen un llamamiento a toda la población para participar en la difusión de imágenes con el barco de la entidad como protagonista, solo tendrás que construir tu barco de papel y hacerte una foto.

Además, en este día, la ciudad valenciana de Elx celebrará esta jornada con la iluminación de color azul del Palau Molí del Real. Por otro lado, Bilbobus y Autobuses de Córdoba lucirán la imagen de MPS Lisosomales para fomentar la visibilidad de la entidad y patología.

Última actualización 14/05/2021

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