El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la Asociación Phelan-Mcdermid.

El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo.

El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo. Así como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.

Los franqueza, emoción y espontaneidad de las historias personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, sin ningún tipo de filtro, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome, si no que las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara y ofreciendo de paso una generosa lección de madurez, adaptación y vida. Tan necesaria para cualquiera de nosotros y de manera especial frente a los momentos históricos que nos está tocando vivir.

Última actualización 28/05/2021

 

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