DEBRA

Por vigésimo año consecutivo los afectados de una rara enfermedad llamada Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa de todo el territorio nacional y Portugal se reúnen en un Encuentro Nacional anual organizado por la asociación de pacientes de que los representa, La Asociación Piel de Mariposa, DEBRA España.

Se trata de un evento de vital importancia para los afectados y sus familiares, en el que se impartirán diversas ponencias que les pondrán al día sobre novedades en investigación, tratamientos, nutrición, estudios sociales…

La jornada incluye además talleres sobre métodos de cura y de tipo psicológico para una mejor gestión de las intensas emociones a la que se enfrentan tanto afectados como cuidadores. Por encima de todo, tratándose de una enfermedad poco frecuente, por tanto desconocida y “huérfana”, el Encuentro Nacional es un espacio para compartir experiencias y darse apoyo mutuo entre familias.

La relevancia de este Encuentro es tal, que empezó a celebrarse un año antes incluso de que la propia asociación DEBRA España se creara oficialmente. Es por eso que el hecho de que el Encuentro cumpla 20 años es todo un logro y motivo de celebración para una pequeña organización sin ánimo de lucro como la Asociación Piel de Mariposa, DEBRA España.

El Encuentro será inaugurado oficialmente a las 9.20h del sábado 20 de octubre, por Dña. Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación. Rogamos acudan a cubrir esta noticia.

Para más información:

Minerva Quijera
619505180
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