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El 13 de marzo celebramos, en la Asamblea de Madrid, un acto enmarcado en nuestra campaña 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global' que hemos lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero. En él, desde el tejido asociativo trasladaremos nuestras principales prioridades a los grupos parlamentarios de la comunidad.

El acto estará presidido por la Excma. Sra. Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea de Madrid. Al mismo, también está previsto que acuda el Consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero.

Junto a ambos representantes institucionales, portavoces de los grupos parlamentarios nos acompañarán para dar a conocer el estado de situación del abordaje de las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid, donde se estima que más de 400.000 personas conviven con alguna de ellas o están en busca de diagnóstico.

En concreto, en el acto estarán los siguientes Portavoces de los Grupos Parlamentarios en la Comisión de Sanidad:
• Dña. Marta Marban de Frutos Diputada del GPCS.
• Dña. Mónica Garcia Gómez Diputada del GPPCM.
• D. Jose Manuel Freire Diputada del GPS.
• D. Eduardo Raboso Garcia-Baquero Diputado del GPP.

Más información de la convocatoria:
¿Cuándo? 13 de marzo
¿Dónde? Asamblea de Madrid a las 17.00 horas

Más información del Día Mundial
La campaña tiene un carácter aún más internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento. Como declara el lema de este año, se busca que la intervención en estas patologías sea integral porque su complejidad y baja prevalencia ya que hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
Así mismo se ha querido recalcar qué esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.

Última actualización: 11/03/2019.

 

 

 

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