Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística (SEFQ). Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y un laboratorio para llegar a un acuerdo de precio sobre los dos nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con la empresa farmaceútica, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización.

Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que el laboratorio ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte de la farmacéutica, los expedientes de los tratamientos deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá.

La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de uno de los tratamientos para niños de 6 a 11 años y para el otro principio activo destinado para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de un tratamiento para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a la farmacéutica donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. En su mano está renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicación llegue a todos los pacientes que la necesitan.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que el laboratorio tuvo que desechar 8.000 lotes de uno de los tratamientos en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. Al laboratorio le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.

Última actualización 17/04/2019

 

 

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