El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, junto con FEDER, organiza el Taller Avanzado para Pacientes con Enfermedades Raras 2019 que comenzará el próximo 8 de mayo y finalizará el 5 de junio.

El objetivo de este taller avanzado será profundizar en conocimientos tratados durante la primera edición de estos talleres con un enfoque más práctico, tanto a nivel de estudios genéticos como aspectos psicosociales relacionados con estas patologías.

Los talleres, coordinados por Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Regla Garci Espejo, Psicóloga y técnico de Empoderamiento de la Federación y por facultativos del área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’Hebron, se dividirá en cinco sesiones que se impartirá una vez por semana y constará de una breve revisión de conceptos y una sesión interactiva.

En primer lugar se presentará el taller presentando los objetivos de este encuentro y comenzará la formación sobre los laboratorios de genética donde te explicarán cómo funcionará. Posteriomente, se expondrán ejemplos de proyectos de investigación colaborativos referidos al Big Data y plataformas compartidas. En las siguientes sesiones, se harán dinámicas familiares y se tratara el lenguaje y la comunicación entre médico-paciente. Por último, el encuentro finalizará con la transmisión de aspectos relacionados con el asesoramiento genético.

Al ser una continuación de las ediciones anteriores, este taller irá destinado a todas aquellas personas que participaron en las formaciones del año 2017 o 2018. La organización agradece la inscripción previa debido a la limitación de plazas

 

Última actualización 26/04/2019

 

 

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