La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el viernes 6 de mayo su Asamblea de Socios en Barcelona. En ella se aprobó el nombramiento del Sr. Jordi Cruz Villalba como nuevo Delegado de FEDER Cataluña.

Anna Ripoll, Delegada autonómica hasta la fecha, invitó a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en 53 las organizaciones de pacientes que forman parte de la delegación, haciendo de la comunidad una de las que más aportan a nivel nacional.

La cita buscaba trasladar a los socios el estado de situación de la organización tanto a nivel nacional como autonómico así como presentar las principales líneas de trabajo que se están desarrollando en la actualidad.

Hacia la atención especializada en ER

A lo largo del último año, FEDER Cataluña ha sido testigo de la implementación de un Protocolo de Actuación para la atención de casos urgentes de personas con ER en situación de dependencia. Este gran hito va parejo al impulso de otras líneas en materia de ER que han tenido lugar en la comunidad, como el nacimiento del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu.

Paralelamente, a lo largo de 2015 FEDER Cataluña ha conseguido participar en tres comisiones de trabajo: la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, Comisión para la creación del Mapa de Centros Expertos en Enfermedades Minoritarias con el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña y la Comisión para la creación del Registro Autonómico de Enfermedades Raras.

En materia de incidencia política, el año pasado el grupo Parlamentario Convergéncia y Unió presentó una propuesta que insta al Gobierno a aplicar el modelo de Atención a las ER basado en el Trabajo en Red y la coordinación. Además, desde FEDER Cataluña se instó a incluir las prioridades de los pacientes dentro del Plan de Salud 2016-2020 en un marco de reflexión con el objetivo común de avanzar en la mejora del sistema sanitario.

Asambleas Autonómicas de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en el mes de mayo sus Asambleas Generales a nivel autonómico. Se trata de uno de los encuentros anuales más importantes para las delegaciones de la organización a través de los cuales, las asociaciones miembro de cada comunidad se dan cita para analizar el trabajo realizado a lo largo de 2015 y plantear las líneas de acción de cara a este año.

Así, las siete delegaciones de FEDER han congregadoa todo el colectivo de cada Comunidad Autónoma para seguir trabajando de forma coordinada hacia soluciones comunes. Con el apoyo de Boehringer Ingelheim y Alexion, el objetivo es «comenzar a trabajar y definir entre todos nuestra hoja de ruta de cara a un futuro a corto y medio plazo» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER, quien ha subrayado que «la labor asociativa se configura como una herramienta inherente a nuestro trabajo a favor de las personas y familias con enfermedades raras».

Además, son varias las delegaciones de la federación que han puesto en marcha programas de ocio inclusivo durante las asambleas para que los más pequeños también puedan disfrutar de este encuentro familiar. Bajo este prisma, FEDER buscaba desarrollar un espacio para que las personas puedan compartir experiencias en un marco familiar.

De esta forma, FEDER busca avanzar en la lucha contra las enfermedades raras con las que, a nivel nacional, conviven más de tres millones de personas. «Nuestro movimiento asociativo, sólido y coordinado, ha dado grandes pasos a lo largo de los estos más de quince años de trabajo» ha explicado Carrión, invitando «a todos los que caminan a nuestro lado a acompañarnos una vez más en esta cita con nuestras familias».

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