Las Federaciones Española (FEDER) y Gallega (FEGEREC) de Enfermedades Raras se reunieron la semana pasada con Cristina Pérez, Jefa Territorial de A Coruña de la Consellería de Sanidad para abordar el estado de situación de las prioridades de este colectivo que suma, estimativamente, más de 200.000 personas en la comunidad.

La noticia se produce tras la publicación, a principios de año, del proyecto de real decreto que regule Registro de Pacientes con Enfermedades Raras en la comunidad autónoma de Galicia (Rerga). Con él, la comunidad contribuirá a la consecución de los objetivos del Registro Estatal de Enfermedades Raras: proporcionar información epidemiológica, orientar la planificación sanitaria y facilitar el trabajo entre las autonomías y otros países.

Con su puesta en marcha, se mejoraría la información disponible sobre enfermedades raras y, en consecuencia, «podríamos reducir el retraso diagnóstico que ha sufrido casi la mitad de nuestro colectivo» explicó Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, en el marco de la reunión. Una problemática que, en el 30% de los casos, conlleva un agravamiento de la enfermedad y dificulta el acceso a un tratamiento efectivo contra la enfermedad.

Para hacer frente a esta problemática y «aprovechar todo el potencial del registro, desde el movimiento de pacientes recordamos la necesidad de dotar de recursos a los registros autonómicos como el nuestro, para poder cumplir con los requerimientos del Registro Estatal» recordó Ancochea.

Por su parte, Cristina Pérez trasladó el compromiso de la Consellería de Sanidad de la Xunta de Galicia con las asociaciones de pacientes como partícipes de la toma de decisiones en temas de salud. Como ejemplo, presentó É-Saúde, una herramienta de comunicación del Servicio Gallego de Salud accesible desde cualquier lugar y dispositivo para que el ciudadano pueda acceder a servicios y contenidos sanitarios personalizados.

Del mismo modo, la Jefa Territorial de Sanidad puso en valor la participación de entidades como FEGEREC dentro del Consejo Asesor del Paciente, creado en 2013, y la puesta en marcha de la Escuela Gallega de Salud para ciudadanos como principales iniciativas para integrar la perspectiva de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en el sistema sanitario gallego.

Más de una decena de asociaciones gallegas hacen frente a las ER

En Galicia, un total de 11 asociaciones de pacientes como FEGEREC sirven de apoyo y referencia para el colectivo en la comunidad. En este marco, FEDER, representada a través de Ancochea, mantuvo también una reunión de trabajo con el equipo profesional de FEGEREC y su directiva, encabezada por Carmen López.

Precisamente este trabajo pone de relieve el valor del trabajo en red entre ambas entidades, presentando unidas ante la administración pública las inquietudes, necesidades y propuestas del colectivo representado. Hoy, «somos el reflejo de dos entidades que representan un colectivo común, en línea en la búsqueda de mejoras, con proyectos de futuro conjunto, como una forma de optimizar y rentabilizar recursos más allá de cualquier frontera geográfica» ha expresado López.

Además, con el objetivo de fortalecer el trabajo que se lleva a cabo desde el Tercer Sector gallego, FEDER también mantuvo una reunión de trabajo con Greta Fábregas, Coordinadora de Programas de Acción Social en Fundación Barrié, entidad con la que actualmente FEDER está trabajando fortalecer nuestros procesos comunicativos para mejorar nuestra capacidad de acción y posibilidades de nuestro movimiento.

 

Pin It