El pasado 17 de julio participamos en la Asamblea Constituyente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en el que la familia FEDER está representada por David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva; además de por José María Casado, que actúa como representante del Grupo Motor del Observatorio.

Se trata de una iniciativa que se puso en marcha hace poco más de un año gracias al trabajo de 8 asociaciones de pacientes que atienden a personas y familias con déficits visuales, así como representantes de OFTARED y del Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo.

Con esta herramienta, buscan servir como órgano asesor en la elaboración de planes públicos adecuados para resolver las situaciones de disfuncionalidad visual de la población española y que, a su vez, ayude a establecer las bases para que las personas afectadas por patologías oculares raras puedan acceder a las redes europeas de la misma índole.

Asimismo, a través del ONERO, el colectivo de pacientes busca impulsar la creación de un organismo que sea capaz de recopilar datos, conectar la experiencia nacional en el abordaje de estas patologías con Europa y trabajar en la visibilidad de este colectivo, tanto a la sociedad como ante alianzas y sinergias.

Última actualización: 30/07/2018.

 

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