El Pleno del Parlamento de Canarias ha aprobado en su reunión del 25 de marzo una declaración institucional sobre enfermedades raras. La Cámara regional se suma así a la campaña “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, de la Federación Española de enfermedades Raras (Feder) para la sensibilización por las enfermedades raras.

Según recoge la declaración, es compromiso de todos los agentes sociales conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad canaria, para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y sus familias. En ella, el Parlamento insta a continuar impulsando medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades, seguir mejorando el itinerario para un diagnóstico rápido y dotando a los servicios de urgencia a los de Atención Primaria de información sobre enfermedades raras.

En Canarias el 8 por ciento de su población padece alguna enfermedad rara, lo que supone más de 140.000 personas, convirtiéndose en un problema de salud pública en los últimos años, produciéndose un sentimiento de indefensión en los profesionales a la hora de afrontar muchos de estos casos.

Por todos estos motivos, el Parlamento de Canarias expresa su apoyo a todas las personas afectadas y a las asociaciones en sus justas reivindicaciones. Es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de usos vital para las enfermedades raras; realizando revisiones periódicas y mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica.

Asimismo, ha recordado que es necesario tener en cuenta las especificidades de las enfermedad, agilizando los tramites de dependencia, promoviendo la inclusión laboral, así como garantizar los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, y establecer la coordinación requerida entre los diferentes departamentos.


Al acto acudieron D. Germán López Fuentes, miembro de la Junta Directiva de la Federación, y D. Sergio Barrera Falcón, coordinador de FEDER del grupo de ER en Canarias.

Con esta declaración, el Parlamento de Canarias se une a la Declaración Institucional de FEDER para este año que recoge un decálogo de prioridades entre las que se encuentran:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de ER
2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER
3. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras
4. Favorecer la Investigación en Enfermedades Raras
5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que de respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes
7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios y garantizar el acceso a tratamiento que la persona afectada necesita independientemente de su situación económica y la de su familia. Después del diagnóstico ha de garantizarse el tratamiento.
8. Fortalecer los Servicios Sociales: atención a discapacidad y dependencia
9. Promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes
10. Favorecer la inclusión educativa

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