Fuente: Europa Press | El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad invisible que hoy es más conocida gracias a la labor de difusión de las asociaciones de pacientes y a los nuevos avances en investigación. Las personas afectadas reivindican una atención sanitaria adecuada, formación médica y apoyo a la investigación para esta enfermedad que aún no tiene cura

La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, caracterizada por una intensa fatiga física y cognitiva que no remite tras el reposo y empeora con mínima actividad, hasta el punto de que el 25% de los afectados viven confinados en sus casas o incluso postrados en cama. Esta enfermedad no tiene cura conocida, es altamente incapacitante y deteriora gravemente la calidad de vida de quienes la padecen.

Acciones para la visibilización de los afectados Este año se desarrollan dos iniciativas abiertas al público que permiten ver claramente en qué consiste la enfermedad. Una de ellas es la difusión de Unrest, un documental ampliamente premiado que cuenta en primera persona la vida de su directora y protagonista, Jennifer Brea, mostrando la gravedad de la EM, la labor de investigación de algunos especialistas y la gestación del movimiento reivindicativo de alcance mundial Millions Missing.

En el marco de la gira nacional organizada por asociaciones de pacientes, en España se han programado más de 25 proyecciones, de las que se han realizado ya 14, seguidas de coloquios con afectados y profesionales. Esta iniciativa pretende llegar también a médicos, gestores sanitarios y políticos, con el objetivo de que comprendan mejor las necesidades del colectivo de pacientes y los últimos conocimientos científicos sobre la enfermedad.

El 12 de mayo se celebrará en Valencia una concentración reivindicativa: será en la Plaza de Manises, de 10 a 19 horas. Se reproduce por primera vez en España la iniciativa mundial Millions Missing con una concentración de zapatos enviados por personas afectadas de EM/SFC de toda España, que simbolizan de este modo su presencia dada la imposibilidad de acudir en persona.

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Última actualización: 17/05/2018.

 

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