Fuente: FEFQ | La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) felicita a María Luisa Carcedo por su nombramiento como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por parte del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, tras la dimisión presentada el pasado 11 de septiembre por la hasta ahora ministra Carmen Montón.

La sucesora de Carmen Montón tendrá que resolver la situación extrema de los pacientes con Fibrosis Quística, quienes, dos días antes de salir a la luz el caso del máster, se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex por no llegar a un acuerdo en la financiación del fármaco para FQ, dejando sin acceso a él a 200 personas que podrían frenar el deterioro de su enfermedad.

La Federación, que solicitará una reunión en los próximos días con María Luisa Carcedo y su nuevo equipo, insta a la nueva ministra a considerar este principio activo como un tema prioritario dentro de su agenda, ya que el tiempo corre en contra de las personas con Fibrosis Quística, que llevan casi tres años esperando para recibir esta medicación.

Los pacientes confían en que, con la nueva ministra y tras la movilización del pasado sábado en Madrid donde se pudo ver la preocupación de las familias, pueda continuar el camino de diálogo y entendimiento iniciado por el anterior equipo, que desbloquee por fin esta situación de incertidumbre para las personas con Fibrosis Quística.

Más información:

Federación Española de Fibrosis Quística
Estefanía Alabau. Responsable de comunicación.
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Web: www.fibrosisquistica.org

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ):

La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la actualidad agrupa 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.

Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.

Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas.

Fuente: FEFQ.

Última actualización: 13/09/2018.

 

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