La Asociación Española Síndrome de Rett (AESR) publica el tercer boletín de la revista ‘EntRETTodos’, una revista editada que es enviada a los socios de la asociación para informar de los últimos eventos y de las últimas investigaciones acerca del Síndrome de Rett. Esta edición también está disponible en línea, accediendo a su página de facebook o pinchando aquí.

Las publicaciones tienen como objetivo enviar las últimas actualizaciones a socios y resto de usuarios como, la participación de la AESR en actos institucionales o encuentros entre otras asociaciones. Además, incluyen secciones donde trasladan las últimas novedades en cuanto a nuevos medicamentos, ensayos clínicos o terapias. También desde la AESR se realiza una labor de visibilización del síndrome, tratando temas como ‘El Síndrome de Rett en la adolescencia’ o ‘¿Qué es el Síndrome de Rett?’, con estos apartados se consigue trasladar la realidad de las personas que conviven con esta patología y la de sus familiares.

La AESR

La AESR es una asociación sin ánimo de lucro, creada por padres y madres de niños y niñas afectados por el Síndrome de Rett. La AESR actúa en un ámbito Nacional, independiente, no profesional, con personalidad jurídica, dedicada a la autoayuda de las familias y a informar de la afectación a la sociedad en general.

La razón de su existencia es ayudar en la mejora de la calidad de vida de nuestras niñas y niños, y a la defensa de los derechos e igualdad de oportunidades del colectivo, puesto que según la AERS, se encuentran en una enorme situación de desventaja con respecto a sus semejantes en cualquier franja de edad.

Última actualización 18/03/2019

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