El próximo 27 y 28 de abril, la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber organiza el Encuentro Nacional “Compartimos experiencias” que tendrá lugar en la sede de Fundación Once en Madrid.

Este encuentro es una oportunidad para que todos aquellos socios y socias de ASANOL se reúnan en un mismo espacio e intercambiar experiencias, además de conocer a nuevas personas con el mismo diagnóstico y resolver dudas e inquietudes con otros pacientes y familiares. 

En esta reunión participara personal sanitario procedente de dos hospitales madrileños como, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Además también tomarán la palabra varios investigadores de la Universidad de Zaragoza, del Instituto Catalán de Retina y de la Clínica de la Universidad de Navarra y expertos procedentes de la industria farmacéutica. Por otro lado, psicólogos participarán para proporcionar herramientas para afrontar esta enfermedad.

Durante el encuentro se abordarán temas como, los tratamientos para enfermedad, además de conocer el estado actual de la terapia génica. También, se expondrán cuáles son las manifestaciones clínicas en la exploración oftalmológica y en esta jornada se hablará sobre las necesidades de los pacientes con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON) en Europa. También se remarcará el papel de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en la enfermedad de LHON como enfermedad mitocondrial.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, no nos hemos querido perder este encuentro nacional y estaremos representados por José Luis Plaza, miembro de la Junta Directiva de la Federación, quien intervendrá durante el acto para mostrar todo el apoyo al colectivo.

La reunión finalizará el 28 de abril con una visita guiada al Palacio Real de Madrid donde todos los asistentes podrán disfrutar de una actividad cultural donde la unión y el sentimiento asociativo serán las protagonistas.

Última actualización 25/04/2019

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