Fuente: Duchenne Parent Project España | El próximo 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se une a la celebración mundial del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el objetivo de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

Esta es la VI edición de este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne que se viene celebrando desde el 7 de septiembre de 2014. Año tras año, la relevancia del evento ha ido creciendo y ahora involucra a organizaciones de pacientes de diferentes países, instituciones, familias, médicos, investigadores, científicos, figuras públicas y la sociedad civil.

Desde entonces, el globo rojo se ha convertido en el símbolo del WDAD como símbolo del deseo de que Duchenne vuele lejos de este mundo y deje de condicionar la vida de miles de familias en todo el mundo.

Para la edición de este año 2019, World Duchenne Organization viajó a esta España para que algunos pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne de nuestro país protagonizaran el vídeo Bring your light for the World Duchenne Awareness Day (Aporta tu luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne).

Un vídeo que simboliza la importancia que tiene aportar una pequeña luz a la vida de los pacientes de Duchenne y sus familias. Los niños del vídeo muestran una sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante.

Todos pueden aportar su propia luz para celebrar este día, unirse a esta importante causa y hacer que una sonrisa aparezca en miles de caras.

En España muchos municipios como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Motril, Zaragoza, Pamplona, Roquetas de Mar, Uncastillo y O Grove, entre otros, se suman a esta iniciativa promovida por Duchenne Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos.

Además, municipios como Jerez de la Frontera, Talavera de la Reina, Valdefuentes, Oviedo y otros muchos se sumarán a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con la celebración de eventos de concienciación que llenarán sus calles.

Coincidiendo con esta edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne tendrá lugar en Barcelona el IV Workshop organizado por Duchenne Parent Project España sobre la Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne.. Un evento en el que participaran más de 40 científicos españoles que tendrán la posibilidad de discutir sobre la investigación llevada a cabo en España en la Distrofia Muscular de Duchenne.

En palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, “la celebración de este día es imprescindible para conseguir dos de nuestros objetivos: visibilidad y reivindicación Nos hacemos ver para que no se olviden de que estamos aquí, de lo que significa esta enfermedad y de que es necesaria mayor inversión en investigación y apoyo a las familias” Como Asociación, continúa Ávila, “estamos encantados de cubrir una labor social, pero las administraciones y autoridades competentes deberían implicarse y ser conscientes de nuestras necesidades.” Y destaca “la comunidad Duchenne es fuerte y, unida, lo vencerá”.

 

Última actualización: 04/09/2019.

 

 

Pin It