El próximo 9 de noviembre se celebra en la Fundación ONCE de Madrid, la III Jornada Familiar AERyOH a la cual asistirán la gran mayoría de las familias a nivel nacional afectadas por algún tipo de Raquitismo Heredados como puede ser el raquitismo hipofosfatemico ligado al cromosoma X (XLH) o la hipofosfatasia entre otros. Desde FEDER, no nos hemos querido perder este gran evento y por lo tanto, estaremos representados por Juan Carrión, Presidente de la Federación y su Fundación, quien participará en la bienvenida.

 

Este evento es uno de los principales en la agenda de la entidad ya que, gracias a él, se consigue reunir a pacientes, familiares y profesionales en un sitio común, donde poder formarse acerca de los avances científicos en estas enfermedades poco frecuentes. Además, a través de esta jornada se consigue empoderar a las personas que conviven con esta condición pues, se le ofrece información veraz y contrastada acerca de estas patologías.

En esta jornada asistirán los médicos de AERyOh especializados en Raquitismos Heredados, además, la entidad esta de celebración ya que van a formalizar el primer comité científico a nivel mundial especializado en estas condiciones.

Desde FEDER, os animamos a asistir a este evento donde la ciencia será la protagonista. Gracias a esta jornada, conseguiremos avanzar juntos por un futuro donde la esperanza será la protagonista.

Última actualización 28/10/2019

 

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