Fuente: ADF La Asociación de Displasia Fibrosa (ADF) junto con Fibrous Dysplasia Foundation de EEUU, Patiëntenvereniging de los Países Bajos , Fibrous Dysplasia Support Society del Reino Unido, EAMAS DE Italia, y MASFD de Francia anuncian la celebración de la Semana Mundial para la Concienciación sobre la DF/MAS que se celebrará entre los días 20 y 27 de febrero de 2020. 

La Semana Mundial de Concienciación sobre la Displasia Fibrosa (DF) y el Síndrome de MCCune-Albright(MAS) es una campaña internacional, coordinada entre varios países , para crear conciencia sobre la DF/MAS, y a su vez, solicitar el apoyo tanto del Sistema de Salud Público como de los investigadores, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con DF/MAS. Los pacientes, familiares y todas las personas sensibilizadas con esta enfermedad pueden participar en todos los eventos que se organicen durante la semana siguiendo el hashtag #FDMAS2020

La Displasia Fibrosa y el Síndrome de McCune-Albright, son enfermedades raras que pueden causar muchos problemas. Es una enfermedad genética, pero no es hereditaria y no se transmite de padres/madres a hijos/hijas. Es la consecuencia de una mutación que ocurre de manera aleatoria en el útero de la madre durante el desarrollo del feto. Los síntomas pueden variar de leves a severos pero las personas que sufren la DF/MAS pueden vivir una vida próspera y plena. Sin embargo, no hay cura, ni tratamiento para detener o retrasar el crecimiento anormal de los huesos, cuya malformación causa dolor crónico y fragilidad de los huesos, causando fácilmente roturas y una diversidad de malformaciones físicas. Los pacientes recurren a una variedad de tratamientos preventivos, como múltiples cirugías, terapias hormonales e implantes para tratar de controlar su enfermedad.

La elección de la fecha del 20 de febrero de 2020 para lanzar esta iniciativa ha sido porque la mutación del gen GNAS que causa DF/MAS se encuentra en el cromosoma 20. La celebración de esta semana culminará el 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, fecha que celebrarán y tienen previsto sumarse a cuantas actividades se organicen para ese día señalado.

El día 20 de Febrero publicarán en sus redes sociales un video que han grabado en apoyo a esta iniciativa y a la Asociación de Displasia Fibrosa.

Última Modificación: 03/02/2020

Pin It