Fuente:FEDERAS El 23 de febrero es el Día de Sensibilización del Síndrome de Noonan y a lo largo del mes la Federación Española que representa a las personas afectadas por rasopatías en España y sus asociaciones adheridas celebrarán una serie de actividades divulgativas. Entre estas, invitan a todas las personas que lo deseen a participar en la recogida de fondos impulsada por las Fallas Limoneras en Valencia, expocuentos solidario en hospitales de Asturias y pancarta y mesa informativa en la localidad cántabra de Reocín .

FEDERAS ha puesto en marcha una campaña online para dar la voz a las personas afectadas, sus familiares y amistades que, mediante sus mensajes y fotos a través de Facebook, pueden expresar sus deseos de futuro y lo que significa formar parte de esta comunidad. También anima quienes quieran conocer más acerca de estos síndromes de baja prevalencia y de las enfermedades raras en general que participen en los juegos didácticos elaborados por la Federación en la plataforma online Educaplay.

Como en años anteriores, otra manera de colaborar es colocar el marco del Día Noonan en la foto de perfil de Facebook. A las actividades de difusión online se unen también las asociaciones Creciendo con Noonan y Síndrome de Noonan Catalunya, que a lo largo del mes están publicando distintas informaciones en sus redes sociales.

En el Levante, Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana celebrará el 23 de febrero con el evento de “Quinto y tapa solidaria”, un evento público de recogida de fondos a favor de FEDERAS organizado por el proyecto solidario Fallas Limoneras. Lo hará en compañía de la familia fallera, en el Casal de la Falla Alberique Héroe Romeu, en Valencia. Y en Alicante, el 29 de febrero por la mañana se une a la celebración por el Día de las Enfermedades Raras, organizado por Lola Busca Nueva Imagen, en la Plaza Séneca.

Además, a lo largo del mes se llevarán a cabo actividades presenciales. Asociación Síndrome de Noonan Asturias lleva su expocuento “Una vida diferente” al Hospital de Cabueñes del 10 al 14 de febrero y al Hospital Central de Asturias, del 17 al 21. También instalará mesa informativa los días 12, en Hospital de Cabueñes, 19 en Hospital Central de Asturias y 25 en C.S. Piedras Blancas. Completa su agenda del mes, las III Jornadas de Convivencias de Síndrome de Noonan en Felechosa y su participación en el acto oficial por el Día de las Enfermedades Raras “La investigación nuestra esperanza”, en Oviedo, el día 29.

Por su parte, Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ha colocado una pancarta y luz verde en el Ayuntamiento de Reocín a lo largo de este mes, al que pondrá broche de oro el día 28 con mesa informativa a la puerta del Consistorio. 

Última modificación: 17/2/20

 

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