El sábado 25 de abril de 2020 se celebra La Jornada para familias de pacientes sin diagnóstico, se celebrará de 9:30 14:30 horas en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Esta actividad está organizada por la asociación de personas sin diagnóstico”Objetivo Diagnóstico”, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu, Share4Rare y el Ciberer.

La jornada irá destinada a pacientes, familias, colaboradores y donantes en ella se pretenderá que se apoyen proyectos de investigación que permitan iniciar un tratamiento con terapias más accesibles. La responsable de la asociación, Sandra Iglesias, ha lamentado en otras ocasiones que la media para tener el diagnóstico de una enfermedad rara en España es de cinco años de media, aunque "en el 20 % de los casos se tarda diez o más años hasta tenerlo, si lo tienen". En estas jornadas podréis informaros y disipar muchas dudas que tengáis sobre enfermedades no diagnosticadas.

La jornada será abierta y gratuita aunque debes realizar una inscripción online antes del 17 de Abril a través de la página web del Hospital. (pinche aquí) 

Última modificación: 11/3/20

 

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