Fuente: Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid. La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología, mediante el impulso de la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización de la sociedad.

Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, este próximo 22 de octubre, volvemos a convocar la iluminación de edificios públicos y privados en color verde.

Esta iniciativa de ámbito internacional, es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid.

Este evento se encuentra enmarcado dentro del evento socio-deportivo solidario organizado a nivel mundial "RUN LIKE A HERO" Global Running Week 2020, que tiene lugar del 17 al 25 de Octubre. ( www.runlikeahero.com). En este evento participan 19 países, 2.272 participantes, 82 equipos y 1.637 corredores virtuales.

Edificios que se iluminarán confirmados:

  • Madrid: Ayuntamiento de Madrid, Fuente de Cibeles, Puerta del Sol y Torres Kio.
  • Barcelona: Gran Vía de las Cortes, Paseo de Gracia, Jardinets de Gracia, Cascada del Parque de la Ciudadela, Estadio RCD Espanyol
  • Málaga: Ayuntamiento de Málaga
  • Sotogrande: Ayuntamiento de San Roque
  • Granada: Hospital Clínico de Granada, Iglesia de Otura, Ayto. Albote
  • Ibiza: Ayto.Santa Eulalia, Paseo de S´Alamera, Paseo Marítmo de Santa Eulalia y Paseo Tres Torres
  • Almería: Teatro Cervantes y Ayto de Garrucha
  • Mallorca: Ayuntamiento de Santanyí y de Binisalem
  • Valencia: Ayuntamiento, Ciudad de las Artes y las Ciencias y Palacio de las Artes Reina Sofía
  • Bilbao: Estadio San Mamés y Puente de Getxo
  • Murcia: Edificio Moneo, Paseo Alfonso X el Sabio y Paseo Cauce del río Segura
  • Navarra: Ayuntamiento de Pamplona, Navarra Arena y Acueducto de Noain
  • A Coruña: Torre de Hércules y Fuente de Cuatro caminos
  • Sevilla: Ayuntamiento de Saucejo
  • Ayuntamiento de San Roque
  • Alicante: Ayto. de Orihuela
  • Parlamento de Andalucía y Parlamento de Pamplona
  • Burgos: Ayuntamiento
  • Ayuntamiento de Tarrassa
  • Tarragona: Ayto.de Bisbal del Pnedés

Se espera que se adhieran a dicha iniciativa más entidades en los próximos días, y utilizaremos el hastag #brillaporphelan.

Para la carrera utilizaremos estos hastag: #runlikeaherophelan #dalesvoz #22q13 #phelanmcdermid #phelanmcdermidsyndrome #sindromephelan #solidarityrace #carrerasolidaria #pmsf.

Sobre la Asociación Phelan-McDermid:

Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.

Última actualización 22/10/2020

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