El pasado 15 de noviembre, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebró su Asamblea Nacional de Socios para establecer una hoja de ruta para la entidad y todas las personas que componen esta Asociación.

A través de esta jornada, la entidad consigue poner la mirada en el futuro y dar pasos coordinado con sus socios para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familias.

La Dermatomiositis Juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune. Las enfermedades autoinmunes se producen por una respuesta anormal de nuestro sistema de defensa (sistema inmune) que, sin que exista ninguna infección, produce inflamación de algún órgano del cuerpo. En la DMJ la inflamación ocurre a nivel de los pequeños vasos sanguíneos de la piel (“dermatitis”) y del músculo (“miositis”). Ello produce característicamente erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos , así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.

La enfermedad puede afectar a niños y a adultos. Se considera que es la forma juvenil de dermatomiositis cuando los síntomas se producen antes de los 16 años.

¿Qué es ANADEJU?

Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2013, por madres y padres voluntarios con hijos afectados por la dermatomiositis infantil.

Está compuesta por madres y padres que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la vida de los niños y adolescentes con dermatomiositis, así como a sus familias.Brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.

Última actualizacion 20/11/2020

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