Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante este año 2020 una campaña de sensibilización social, titulada “12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística” para aumentar el conocimiento de la fibrosis quística en la sociedad. Este proyecto, titulado ‘Información, difusión y sentimiento de pertenencia en Fibrosis Quística. Haciendo visible lo invisible’, pretende divulgar la fibrosis quística (FQ) proporcionando un mayor conocimiento de la enfermedad y de distintos aspectos relacionados con ella, que forman parte del día a día de las personas con FQ.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se está ayudando a la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad (en España se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación.

La Federación Española de Fibrosis Quística ha querido profundizar en diferentes aspectos sociales y su relación con la enfermedad, a través de 12 píldoras informativas mensuales, tratando temas como la integración escolar, el ejercicio físico, la donación de órganos, la salud mental, la participación social, la igualdad de género, el acceso a los medicamentos, la investigación en enfermedades raras, la inserción laboral, el medio ambiente, la discapacidad orgánica o la salud sexual y reproductiva.

Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas.

Última actualización 04/01/2021

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