Fuente: AEA. La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la aniridia y la baja visión en directo. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con la aniridia como genética, glaucoma congénito, cataratas o tumor de Wilms, y otras más generales como el acceso al mercado laboral, estimulación temprana o herramientas tecnológicas para personas con Baja Visión.

Estas charlas tendrán lugar el último jueves de cada mes a las 19:00 h con el fin de facilitar el acceso a las sesiones a la población hispanoparlante.

El próximo jueves 28 de enero a las 19:00 (hora peninsular) tendrá lugar la primera charla bajo el título “Genética y Selección embrionaria”. Para abordar este tema de la manera más completa posible, nos acompañarán cuatro doctoras investigadoras del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) que hablarán de los siguientes contenidos: Aspectos genéticos de la aniridia Dra. Dña. Marta Cortón, investigadora en el departamento de genética y genómica de IIS - Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD-UAM). Consejo genético y aspectos éticos-legales Dra. Dña. Carmen Ayuso, Médico Jefe del Servicio de Genética. Directora científica del IIS-FJD. Subdirectora de Investigación FJD Selección embrionaria Dras. Dña. Ana Bustamante y Dña. María José Trujillo, biólogas adjuntas del departamento de Genética en la Fundación Jiménez Díaz

Tras las intervenciones de los profesionales, contaremos con testimonios de personas con aniridia y un turno de preguntas. La charla será en abierto y no es necesaria inscripción previa, se puede acceder pinchando aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma.

Acerca de la Asociación Española de Aniridia

La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, declarada de Utilidad Pública. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios. Este año 2021 cumplimos 25 años trabajando por y para las personas con aniridia.

Acerca de la Baja Visión

La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante e irreversible de la visión. Se considera que una persona tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 20 grados.

La baja visión es un grado menor que la ceguera y hoy por hoy no tiene cura. La degeneración macular, el glaucoma, la miopía magna, la retinopatía diabética, la retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina o la aniridia son algunas de las enfermedades que causan baja visión. En España, más de un millón de personas tienen esta condición.

Última actualización 21/01/2021

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