La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España (sin ánimo de lucro y sin apoyos de ningún tipo) nace el 22 de diciembre de 2014 en Madrid, siendo ésta de ámbito nacional. Se crea porque en España existía un gran vacío referente a esta enfermedad poco frecuente y la descoordinación y desinformación en cualquier ámbito, incluido el sanitario, es lamentable.

La creación de la Asociación tiene finalidades claras: aunar recursos, crear y potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, establecer canales de colaboración con personas físicas y jurídicas involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España y propiciar la investigación.

En España aún encontramos casos sin valorar correctamente. Se conoce muy poco de esta enfermedad denominada rara o poco frecuente y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, que hospitales hay con especialistas en Artrogriposis, que información existe al respecto de la enfermedad, si hay más niños o adultos con AMC y cómo contactar con ellos, etc. La Artrogriposis no es un problema de formación del feto sino de falta de movimiento durante la vida intrauterina y puede afectar a diferentes partes del cuerpo en relación con el momento en que dejó de moverse el niño en el vientre materno y durante cuánto tiempo: extremidades superiores e inferiores, a veces sólo en una de las dos, espina dorsal, mandíbula e incluso otras partes. Por ello el bebé con AMC necesita un completo Equipo Multidisciplinar formado por Genetista, Pediatra, Traumatólogo, Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional, Ortopedista, Neurólogo, Psicólogo, Educadores, etc. Pero ese equipo es difícil de conseguir y menos aún que esté coordinado y al servicio de estos pacientes. De ahí la importancia de la Asociación.


Ahora, en el día de la Concienciación de la AMC en otros países el día 30 de junio de cada año, nuestra intención es dar a conocer mediante la existencia de la asociación para conseguir que aquellas personas con AMC en España sepan dónde acudir. Esta unión posibilitará la consecución de objetivos y proyectos de interés para todos los afectados.

Fuente y más información: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

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