Desde FEDER reforzamos la colaboración con la Generalitat Valenciana para avanzar hacia una atención integral y coordinada en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 4 de Febrero de 2026 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos mantenido una reunión de trabajo con la Consellera de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Elena Albalat Aguilella, y la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, con el objetivo de seguir avanzando en una respuesta pública más coordinada, integral y centrada en las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias en la Comunitat Valenciana.

Este encuentro supone un paso importante en el fortalecimiento de la colaboración institucional que venimos impulsando para que las necesidades del colectivo estén presentes de forma transversal en las políticas sociales, sanitarias, educativas y de inclusión.

Un avance clave: hacia una atención interdepartamental real

Durante la reunión se nos trasladó la declaración de urgencia para la tramitación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de baja prevalencia. Desde FEDER valoramos este anuncio como un avance decisivo.

Para nosotros, esta comisión es una herramienta fundamental para romper con la fragmentación que todavía viven muchas familias y avanzar hacia una atención verdaderamente coordinada entre sanidad, servicios sociales, educación y empleo. Las enfermedades raras no afectan solo a la salud: impactan en todas las esferas de la vida, y por eso las respuestas también deben ser globales.

Recursos sociales, autonomía y visibilidad

Durante el encuentro también se pusieron en común las líneas de apoyo impulsadas desde el ámbito social, entre ellas los programas de autonomía, las iniciativas de visibilidad o recursos como estancias vacacionales e itinerarios de inclusión, de los que se benefician entidades del movimiento asociativo.

Para FEDER, estos recursos son esenciales porque promueven la autonomía personal, el respiro familiar, la inclusión social y la participación, aspectos que forman parte del concepto de atención integral que defendemos.

Hacia una atención sanitaria más accesible y humanizada

En el ámbito sanitario, se compartió el trabajo para impulsar espacios únicos de atención integral para personas con enfermedades raras y ELA en las distintas provincias. Esta medida, orientada a concentrar la atención multidisciplinar en un mismo entorno, responde a una demanda histórica del colectivo: reducir desplazamientos, mejorar la coordinación profesional y ofrecer una atención más humana, accesible y centrada en la persona.

Además, la Comunitat Valenciana cuenta con centros y unidades de referencia, así como participación en redes europeas, elementos clave para el abordaje de patologías de alta complejidad.

Seguimos trabajando en el Plan Integral y en la sensibilización social

La reunión también nos permitió seguir avanzando en el trabajo conjunto para la elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana, un marco estratégico que consideramos prioritario para ordenar, coordinar y dar continuidad a las acciones dirigidas al colectivo.

Por último, trasladamos la importancia del Día Mundial de las Enfermedades Raras como una oportunidad clave para reforzar la sensibilización social y visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías.

Desde FEDER reafirmamos nuestro compromiso de seguir colaborando con las administraciones para que cada medida, cada plan y cada recurso se traduzcan en algo muy concreto: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.