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Federación española de enfermedades raras

El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Enfermedades metabólicas en formato audiovisual

El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Enfermedades metabólicas en formato audiovisual

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 492 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 03/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado - gracias a la colaboración de Danone Nutricia-  a Dra. Àngels García-Cazorla. Neuropediatra especializada en enfermedades neurometabólicas. Directora de enfermedades neurometabólicas y directora de investigación en el departamento de neurología del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, y a D. Pedro Lendínez Ortega. Productor ejecutivo y representante de la Asociación Más Visibles, impulsor del documental “La Vida en una Gota” y de nuevos proyectos que conectan ciencia, sociedad y humanidad. Biólogo con más de 20 años de experiencia en enfermedades raras. Divulgador científico en redes sociales.  Promotor de la iniciativa legislativa popular por un cribado neonatal ampliado en equidad en España.  

Enfermedades metabólicas en formato audiovisual

La serie se centra sobre todo en un grupo de enfermedades raras de origen genético llamadas enfermedades metabólicas hereditarias. Son patologías en las que el cuerpo no procesa bien determinadas sustancias, lo que provoca una alteración de la “química” del organismo. Esto puede afectar a muchos órganos, pero el cerebro suele ser uno de los más dañados, por lo que los pacientes presentan síntomas neurológicos como problemas del desarrollo, epilepsia, dificultades motoras o de conducta. Aunque el foco principal está en estas enfermedades metabólicas, también se podrían incluir otras enfermedades genéticas raras que afectan al sistema nervioso y al sistema muscular.

Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**

 

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