FEDER y la Universidad de A Coruña impulsarán la investigación y la formación en Enfermedades Raras a nuevos profesionales

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Julio de 2023 | Galicia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

» Ambas entidades han firmado hoy un acuerdo que, con una duración mínima de cuatro años, está enfocada en la participación de programas de investigación, formación al personal asistencial e investigador y el intercambio de conocimiento.

»  FEDER y la Universidad formalizan así la colaboración que venían ya desarrollando especialmente en el asesoramiento y la formación vinculada a tecnologías y productos de apoyo, así como Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación.

» FEDER ha conocido también de primera mano la investigación y el desarrollo tecnológico aplicable a las personas con enfermedades raras que se impulsa desde el Centro de Investigación en Tecnologías de la Información y las Comunicaciones de la Universidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de A Coruña han firmado hoy un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías.

Ambas entidades afianzan así una colaboración académico-científica que tendrá una duración de mínimo cuatro años para impulsar la participación en programas de investigación, formar al personal asistencial de FEDER y de su movimiento asociativo, así como intercambiar conocimiento que permita tanto a la Universidad como a la entidad construir sus objetivos comunes. 

Ambas instituciones formalizan así una colaboración que se remonta tiempo atrás y que, durante los últimos años, les ha llevado a compartir experiencias y asesoramiento en tecnologías y productos de apoyo, así como Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación (SAAC), formando a las entidades, pacientes y familias que más los necesitan.

Por parte de la Universidad, han sido testigos del acuerdo Julio Abalde, rector de la UDC, Manuel González Penedo y Javier Pereira, director y subdirector, respectivamente del Centro de Investigación en Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (CITIC) y Thais Pousada, doctora en ciencias de la salud, terapeuta ocupacional y enfermera, profesora de la UDC e investigadora del CITIC, y miembro del Comité Asesor de FEDER.

Por su parte, representado a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, han tomado parte Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, y Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER, quienes han reconocido que «la formación, tanto de la comunidad profesional como de los propios pacientes y familias es una prioridad en enfermedades raras» motivo por el cual han dado las «gracias a la Universidad de A Coruña por su sensibilidad e implicación con nuestra causa».

El desarrollo tecnológico de la UDC, al servicio de las personas con enfermedades raras

Tras la firma, los representantes de FEDER han visitado el Centro de Investigación en Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (CITIC) para conocer en primera persona la investigación y el desarrollo tecnológico llevado a cabo por la Universidad, así como su aplicabilidad a las personas con enfermedades raras.

Y es que precisamente FEDER viene trabajando en los últimos años en la accesibilidad y la formación vinculadas con la tecnología de apoyo, especialmente en SAAC y productos de acceso al ordenado y dispositivos móviles, recursos dirigidos a aquellas personas que, por su enfermedad, necesitan dispositivos o programas especiales para poder comunicarse.

En esta línea, durante la visita al CITIC han podido probar algunos de los dispositivos impulsados desde el CITIC, como el desarrollo de entornos personalizados de Realidad Virtual para la Rehabilitación o el diseño y creación de productos de apoyo en 3D, y que pueden ponerse a disposición del colectivo de personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico en Galicia. Un colectivo que, se estima, suma más de 200.000 personas a nivel autonómico.

No obstante, si bien la Universidad y el CITIC se encuentran ubicados en Galicia, el convenio aspira a llegar a toda la geografía española, permitiendo que tanto la comunidad profesional como pacientes y familias puedan acceder a estos recursos, especialmente enfocados en la comunicación de todas las personas como herramienta para la participación social.

La semilla del convenio: el Comité Asesor de FEDER

Si bien el convenio se ha firmado este año, lo cierto es que la colaboración entre FEDER y la Universidad de A Coruña era ya una realidad previamente gracias a la implicación de Thais Pousada dentro del Comité Científico Asesor del Servicio de Información y Orientación de FEDER. 

Se trata de un órgano en el que la Doctora en Ciencias de la Salud viene colaborando desde su constitución, en 2013, junto a otros 25 expertos especializados en temas clínicos, farmacológicos, científicos o sociales como la terapia ocupacional que ayudan a la Federación a dar respuesta a determinadas consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico que recibe la organización.