La Federación Española de la Epilepsia clausura Epiforward en la antesala al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 28 de Febrero de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Ayer, lunes 27 de febrero, la Federación Española de Epilepsia clausuró el espacio congresual Epiforward, ante numerosas autoridades e invitados, con un balance muy positivo. Además, se entregaron los galardones a los premiados en la I Edición de los premios Epiforward.

Al acto acudieron César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del SNS, Purificación Llaquet, subdirectora general de Cooperación Territorial e Innovación Educativa, y Fernando Prados, viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que participaron en diversas mesas de debate. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y su fundación también formó parte del encuentro. 

Hernández puso el foco en el paciente: “Hay que tener en cuenta qué elementos son necesarios para el bienestar de un paciente”. No todo gira en torno a un medicamento. Llaquet reforzó la idea de buscar mejores mecanismos que permitan a Sanidad y Educación trabajar juntos para dar apoyo escolar en todos los 
entornos. Además, se puso en valor el papel aglutinador que ha tenido Epiforward durante este mes de febrero. Una plataforma nacida desde el paciente, que ha reunido a profesionales médicos y sanitarios, investigadores, responsables asociativos y pacientes y familiares para romper el estigma, dar visibilidad y demostrar la importancia del tratamiento y la investigación para mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad

Los responsables del proyecto Epiforward, Juan Jesús R. Uranga, Víctor Soto y Casto Rivadulla, junto a Elvira Vacas, presidenta de FEDE, analizaron en una mesa debate el impacto y resultados obtenidos del proyecto Epiforward. Más de 7.200 personas han visitado la web específica creada para esta iniciativa, ha habido más de 2.000 conexiones a las sesiones en directo y cerca de 600 registrados en la plataforma, entre profesionales y no profesionales.

Seguidamente, todos los asistentes disfrutaron de una experiencia inmersiva en epilepsia, además de conocer y profundizar más en la realidad de los pacientes y las familias que conviven con la patología al presentar FILUM, un proyecto de visibilidad y concienciación. Almudena Adalaia y Berta del Río, responsables y creativas de FILUM también participaron en un diálogo sobre la idoneidad de incorporar la cultura como otro elemento más donde poner el foco para comunicar.

Antes de terminar el acto se entregaron los galardones de la I Edición de los Premios Epiforward, que buscan premiar las mejores iniciativas desarrolladas por investigadores, profesionales clínicos y asociaciones de pacientes. Esta primera edición ha recibido numerosas candidaturas, todas excepcionales.

En la subcategoría de Investigación básica en epilepsia, Máximo Ibo Galindo ha sido el galardonado por su investigación “Biotecnología de Drosophila para el tratamiento de encefalopatías epilépticas neonatales raras refractarias”. Esta investigación, que se está llevando a cabo en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia,  está centrada en el campo de las epilepsias catalogadas como raras o poco frecuentes.  

En la subcategoría de Iniciativa Social centrada en el paciente, el proyecto ganador ha sido “Radiografías: viaje al interior de un hospital”, desarrollado por el laboratorio teatral del Hospital Niño Jesús de Madrid para niños con enfermedades neurológicas.

En la subcategoría de Entidad Colaboradora, la entidad miembro de la Federación Española de Epilepsia Guerreros Púrpura ha sido la premiada. Esta asociación tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas con afectaciones neurológicas, metabólicas y endocrinas y a sus familias, mostrando en sus acciones colaboración entre diferentes entidades y organismos.

Bárbara Nicol y Juan Martín han recibido sendos galardones como cuidadora y paciente empoderados respectivamente. Nicol es madre de Laura, una joven con epilepsia que no responde a fármacos. Es presidenta de la delegación Purple Day en España y su premio reconoce más de 20 años de dedicación y esfuerzo. Martín convive con la epilepsia desde hace más de 26 años. Su actitud de superación y desarrollo profesional le ha valido este premio.

Finalmente, Juan José García Peñas ha sido premiado por su trayectoria centrada en la epilepsia, quien ha dedicado toda su vida profesional a la patología como neuropediatra mostrando gran implicación, actualmente en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.

Este acto de clausura se celebró en la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy 28 de febrero. Hay más de 130 epilepsias catalogadas como raras, huérfanas o poco frecuentes. La Federación Española de Epilepsia ha querido unirse a la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, impulsada desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Es por eso por lo que Epiforward ha centrado parte de su actividad congresual en hablar y compartir sobre encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas así.

Epiforward: la voz de la epilepsia es un espacio congresual internacional e híbrido centrado en esta patología. A lo largo de todo el mes de febrero se han sucedido una veintena de charlas online sobre temáticas diversas, todas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para quien la padece. 

El objetivo de esta iniciativa, pionera en España, ha sido la de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes para transferir y mejorar el conocimiento de la epilepsia, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que permitan mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad. Todo esto ha sido posible gracias a las 11 empresas patrocinadoras y a los 34 organismos y entidades colaboradoras.