La Jornada de Puertas abiertas en el País Vasco, una oportunidad para conocer las necesidades de las asociaciones miembros de FEDER

Fecha/Hora de publicación: Jueves 26 de Octubre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

El pasado 10 de octubre, de 17:30 a 20:00hrs, tuvo lugar la Jornada de Puertas abiertas de País Vasco organizada por FEDER y que constituyó una gran oportunidad para poder conocer el trabajo que las 15 entidades que asistieron realizan en su día a día y una oportunidad para poner en común aquellas cuestiones que nos preocupan a todos y todas ante la defensa de los derechos y acompañamiento de nuestro colectivo.

La dinámica consistió en colocar un trébol, símbolo de FEDER, en la pared, y plantear cuatro cuestiones a debate. Las preguntas se plantearon en orden y cada participante debía escribir una respuesta, leerla en alto y plasmarla dentro del trébol. Así, todos los asistentes pudieron participar y trasladarnos aquellas cuestiones que fueran de su interés. Las asociaciones que asistieron al encuentro fueron Retina Bizkaia Begisare, ONER, ALBI-ESPAÑA, Asociación Española de GRINpatías, AEA, ASONEVUS, ARESBI, ASEBIER, Asociación CTNNB1 España, BENE, ASEXVE, ANSEDH, ASME, ANHP y FSWH4p-.

Preguntas planteadas

• ¿Cuál es la prioridad/problemática que pretende solucionar tu entidad? (Verde)

Entre las principales prioridades o problemáticas a resolver de las diferentes entidades participantes se encuentran, por un lado, ofrecer información y orientación sobre las enfermedades, así como facilitar el diagnóstico precoz. También se resaltó la importancia de mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, defender sus derechos, y visibilizar la problemática a la sociedad. Y, por último, fomentar los avances en la investigación y acceso a tratamientos médicos y psicológicos.

• ¿Cuáles consideras que son los objetivos específicos de tu entidad para solucionar esa problemática/prioridad? ¿Cómo promueves la participación de los socios en las prioridades y las acciones para conseguirlas de tu organización? (Rosa)

Se recogieron respuestas de cada entidad sobre los objetivos específicos que plantean para abordar sus diferentes prioridades o problemáticas, y los métodos para fomentar la participación de sus socios a la hora de solucionarlas. Entre ellas, se destacó la transmisión de información, orientación y formación, por ejemplo, a través de talleres formativos. Otros objetivos mencionados fueron facilitar el acceso tanto a recursos médicos y apoyo psicológico, como a la burocracia, y trabajar el proceso de adaptación a la vida con enfermedad.

También se compartió facilitar en lo posible el proceso de admisión, fomentar la inclusión de sus socios y trabajar el empoderamiento, comunicación, ayuda mutua y unión entre ellos.Por último, añadieron que es importante implicar a todos los agentes en la concesión de estos objetivos.

• De las diferentes jornadas, talleres, webinars, etc. que promovemos desde FEDER, ¿cuál de ellas os resultan más atractivas/útiles para el trabajo de vuestra entidad? (Amarillo)

Entre los diferentes recursos de FEDER, las asociaciones asistentes comentaron que les resultan útiles las Jornadas autonómicas como esta y encuentros anuales presenciales, para poder conocer el trabajo de las demás entidades y generar un sentimiento de pertenencia a grupo, así como para tener a FEDER como un recurso para la mejora de la gestión de la entidad, así como para ofrecer servicios de atención directa para las familias.

Resaltaros las actividades de capacitación que se imparten a través de cursos, webinars o talleres. Y se destacaron los Servicios de Atención Directa de FEDER como el Servicio de Apoyo Psicológico (SAP), y las ayudas que ponemos a disposición de nuestro movimiento asociativo a través de la Convocatoria de Ayudas Anual. Por último, indicaron la importancia del apoyo en investigación, económico e institucional que reciben por parte de FEDER, y en general, el acompañamiento y seguimiento que se realiza desde el inicio de adhesión a FEDER y a lo largo de su trayectoria.

• ¿Qué buscáis en vuestra relación con FEDER? ¿Qué aporta tu entidad a FEDER y a su movimiento asociativo? (Gris)

En esta última pregunta, en primer lugar, en lo relativo a la relación de las entidades con FEDER, destacó lo siguiente: un aumento del tejido asociativo; apoyo y asesoramiento; ser escuchados y respaldados (también institucionalmente) y aumentar la visibilidad de su colectivo. En segundo lugar, sobre las aportaciones que las entidades realizan a nuestro movimiento asociativo, resaltó la capacidad de las entidades de compartir información y recursos útiles para los afectados, partiendo del conocimiento de primera mano que tienen.

Juan Carrión, presidente de FEDER, fue quien dio cierre a esta actividad, resaltando la importancia que para FEDER tienen sus entidades miembros y la importancia del trabajo en conjunto. Incidió en que la disposición de FEDER es atender sus demandas y dar el máximo apoyo posible y generar herramientas agiles para dar respuesta a sus necesidades, indico el trabajo y esfuerzo que se está haciendo en los diferentes canales de comunicación.

Resaltó el Whatsapp donde no solo se pueden apuntar y/o solicitar las entidades, sino también a nivel individual. Esta vía comunicativa hará tener más rápido la información. Además del boletín y la web que informa de las actividades y servicios de manera puntual, tanto a las entidades, como a las familias. Ofreció su nº de teléfono personal para cualquier apoyo o necesidad, mostrando su cercanía y buena disposición, para dar respuesta a todas las personas que conforman FEDER.