Nos sumamos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Fecha/Hora de publicación: Jueves 21 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Del 22 al 29 de abril tiene lugar la Semana Mundial para la concienciación sobre las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo y que incluyen más de 300 enfermedades de las que se conoce el defecto congénito en más de 150. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes, uniéndonos al tejido asociativo que las representa. 

Las Inmunodeficiencias Primarias se clasifican en nueve grandes grupos, según sus características, y puede que afecten a varios miembros de una misma familia. A pesar de que se manifiestan principalmente durante la infancia, hoy en día los casos en pacientes adultos ya suponen un 40% del total. 

“En FEDER nos unimos a esta jornada para impulsar la sensibilización social de las Inmunodeficiencias Primarias, fomentando así la transformación social. Además, en esta jornada, nos unimos para reconocer la labor de las entidades del movimiento asociativo que velan por el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familiares” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Asimismo, queremos agradecer la importante labor que se realiza desde el tejido asociativo, quien trabaja diariamente para mejorar la calidad de vida del colectivo. Incidiendo en la importancia de dar visibilidad y divulgar  sobre las Inmunodeficiencias Primarias entre los profesionales sanitarios y población en general y colaborando con la comunidad científica para intensificar su tarea de investigación en la búsqueda de nuevos tratamiento. 

Gracias por tanto a entidades como  la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, la Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris y la Associació Balear de Dèficits Inmunitaris Primaris.