Nos unimos a las personas con Enfermedades Neuromusculares en su Día
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en España y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz actualmente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos a esta cita para apoyar a pacientes y familiares que lucha cada día contra los desafíos que les plantea la enfermedad
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia
Las causas de las estas patologías son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Además, pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos adherir a este día para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con estas patologías y a sus familiares. Además, reconocemos y aplaudimos la labor del movimiento asociativo quienes trabajan para garantizar el bienestar del colectivo de pacientes
Las entidades del movimiento asociativo se convierte en un pilar fundamental para los pacientes y familiares, pues sensibilizan a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades, prestan servicios sociales, impulsan la investigación clínica y facilitan información a sobre estas patologías
Todo esto es gracias a la labor de asociaciones como, Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, Fundación Ana Carolina Diez Mahou, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, Associació Catalana de Personas Amb Malaties Neuromusculares, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba
#Capaces15N: Compromiso político y social
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus 29 asociaciones, han puesto en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo 15 de noviembre. El objetivo de la misma, que estará vigente durante todo el mes de noviembre, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Además, el fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”. - Accede aquí a más información de la campaña #Capaces15N" Publicación: 15/11/2021"
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