Presentamos nuestras prioridades a la Directora General de Personas con Discapacidad en Andalucía 

Fecha/Hora de publicación: Lunes 24 de Octubre de 2022 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con la directora general de Personas con Discapacidad en Andalucía, Inmaculada Santisteban Serrano, para ofrecer la visión del colectivo respecto a la cobertura de sus necesidades en materia de discapacidad, así como el trabajo que se realiza desde la organización para dar respuesta a las mismas.

Carmen Moreno, Miembro la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social del Área de Acción Social han trasladado los objetivos de la Federación en materia de discapacidad y servicios sociales, recalcando la necesidad de mejorar la coordinación entre los ámbitos social, sanitario, educativo y laboral. 

Santisteban reconoce que, actualmente los profesionales que realizan la valoración de la discapacidad pueden acceder a la historia clínica de la persona, pero no a la historia escolar, lo cual dificulta el conocimiento holístico de la situación y puede derivar además en una valoración incompleta. 

En este marco, Santisteban ha puesto en valor la propuesta de FEDER de crear una historia sociosanitaria única, que también contemple la coordinación con educación para que los valoradores de discapacidad puedan acceder a información de las necesidades de los menores con enfermedades raras, y puedan ser tenidas en cuenta en la determinación del grado de discapacidad. 

Por ello, es necesario que se contemple un expediente único que recoja información relevante de la situación social, sanitaria, educativo y laboral y que pueda ser tenido en cuenta en la valoración de la discapacidad. 

Por otra parte, desde la Federación se ha querido abordar la inequidad detectada en las ayudas que se ofrecen, desde las subvenciones individuales, a personas con discapacidad en las diferentes comunidades autónomas, destacando la necesidad de que en Andalucía se dé respuesta a estas para adquirir recursos tecnológicos y sistemas de comunicación alternativa. 

Actualmente estos no se encuentran financiados por la convocatoria de ayudas individuales y, aunque sí se contemplan en una futura convocatoria a cargo de Fondos Europeos, la realidad es que esta no se ha publicado todavía, haciendo que las familias andaluzas lleven varios años sin poder beneficiarse de estos recursos, en desventaja con respecto a otros territorios. 

El encuentro también ha servido para recalcar la importancia de la publicación del nuevo baremo de discapacidad y las expectativas puestas en esta nueva normativa, esperando que suponga una mejora en la valoración de discapacidad del colectivo. 

• Enfermedades raras y discapacidad 

Se estima que un 7% de la población mundial convive con una patología poco frecuente, aproximadamente medio millón de personas en Andalucía. El 34,40% de quienes participaron en el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) aseveraron que no están satisfechos con el grado reconocido. 

En su mayoría consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad y su evolución, así como por la escasa coordinación existente entre los profesionales implicados en el proceso de valoración. 

De este modo, las personas con enfermedades raras se encuentran en situación de doble vulnerabilidad en comparación con quienes comienzan el proceso de reconocimiento del grado de discapacidad, pero que no padecen de una patología poco frecuente. Una condición que deriva principalmente del gran desconocimiento acerca de las enfermedades raras, presente tanto en el ámbito social como biomédico, lo que a la vez supone la dificultad del diagnóstico y la falta de tratamientos efectivos en muchos casos. 

• Trabajando unidos 

FEDER y la Dirección General de Personas con Discapacidad vienen trabajando conjuntamente desde los inicios de la federación, para el conocimiento de las enfermedades raras y la mejora de la valoración de discapacidad. Un hecho  que se ha materializado en la formación a valoradores sobre enfermedades raras concretas o a nivel general, y la presentación de la guía de orientación sobre enfermedades raras a valoradores de discapacidad en 2021.