El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos.
Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras.
En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito.
Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad.
Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios.
Dom Feb 17 @12:00AM Actividad lúdica en Cullera |
Dom Feb 17 @12:00AM Encuentro Local de AHUCE |
Mar Feb 19 @12:00AM Jornada de Puertas Abiertas en Barcelona |
Mar Feb 19 @12:00AM Taller para la prevención y el manejo del estrés |
Jue Feb 21 @12:00AM XIX Encuentro Estatal de la Asociación Síndrome de Marfan |