Las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico constituyen un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico, y la actual crisis del covid-19 las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante:

• A nivel sanitario, las personas que tienen una enfermedad rara no están recibiendo la asistencia que necesitan para controlar y paliar su enfermedad.
• El cierre de colegios y centros de terapia provoca que niños, niñas, adolescentes y adultos estén dejando de recibir asistencia terapéutica, lo cual está empeorando su enfermedad y retrasando los avances conseguidos.
• Las familias que conviven con una enfermedad rara, que de media destinan el 20% de sus ingresos anuales a la enfermedad, se están encontrando con situaciones de ERTE o paro, teniendo problemas para afrontar los gastos que provoca su enfermedad.
• La falta de información de referencia sobre los efectos de COVID-19 en la enfermedad con la que conviven, provoca una situación de incertidumbre y vulnerabilidad al no saber cómo podrían verse afectados si contrajeran el virus.
• Las Asociaciones, un pilar fundamental que complementa la acción terapéutica y de atención de Administración, se enfrentan al cierre de proyectos y servicios de referencia para las familias por la falta de recursos.

FEDER responde a la llamada de emergencia de las familias haciendo frente a esta problemática a través de una Atención Integral.
Trabajamos ofreciendo información y orientación desde la perspectiva social, legal, educativa y desde el apoyo psicológico y acompañamos y damos respuesta a todas las familias en la actual crisis.

Necesitamos tu ayuda para garantizar la atención a las familias que conviven con una enfermedad rara

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