“Epidemiologia de las ER: Actualización y Revisión” es un libro de referencia, centrado en las personas y escrito por algunos de los autores más famosos dentro del campo de las enfermedades raras. Se trata de una obra que aporta valor como material de consulta y referencia para los profesionales e investigadores.

 

Puesto en marcha por la editorial Springer y dirigido por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII), este libro ha contado con la participación de más de 100 autores procedentes de los Institutos Nacionales de Salud de USA, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como organizaciones como la Comisión Europea, EURORDIS e IRDiRC. 

Se ha elaborado un contenido repartido en 34 capítulos que abarca, entre otros, temas de actualidad tanto en el ámbito del diagnóstico como en el de las terapias innovadoras, la salud pública y la política sanitaria, ética y social.

El prólogo de este libro está escrito por John Forman, padre que cuenta su experiencia al convivir con mucopolisacaridosis dentro de su familia; prólogo de 32 páginas, que además, se puede conseguir de forma gratuita.

 

Los editores de esta obra donarán los beneficios de las ventas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para seguir luchando por mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara.

 

 

 

 

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