El 15 de Febrero, Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistió a la Reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras (CAMM) para representar a las familias que convivent con alguna de elles en Cataluña a través de FEDER.

En este marco, se presentaron iniciatives de registros como el Observatorio FPI de Cataluña, la situación actual de los objetivos de la comisión, la creación del nuevo modelo de atención a las ER en el Hospital Parc Taulí, las nuevas iniciatives relacionades con las ER como EraPerMed.

En este marco también tuvo cabida el desarrollo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero y que estarà centrado en el impulso de la investigación.

Última actualización: 16/02/2018.

 

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