En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del Hospital General Universitario de Elche organiza la Jornada Internacional de las Enfermedades Raras 2018. El evento se realizará el 28 de febrero en Salón de Actos del Hospital General Universitario de Elche a partir de las 12:00 h.

Durante la jornada se abordarán temas como: la definición de enfermedad rara, la etiopatogenia, diagnóstico temprano, métodos diagnósticos, genética, tratamientos específicos con inicio o cese de los mismos, cribados poblacionales, la necesidad de otros tratamientos de soporte. Además se tratará la importancia de la colaboración, entre los diferentes agentes y personal sanitario para facilitar y optimizar la atención de los pacientes que conviven con una enfermedad rara.

Los asistentes participarán de una tertulia informativa a través de la cual; pacientes, familiares, personal sanitario, farmacólogos, investigadores y personal de la administración podrán debatir acerca de las mejorar en los circuitos de atención integral a estos pacientes.

Última actualización: 22 de febrero de 2018

 

 

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