En Ruta por las Enfermedades Raras sigue recorriendo kilómetros para hacer visible lo invisible, las enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión, el pasado sábado 18 de septiembre, con motivo de su tercer reto 2021, pisaron por primera vez la Montaña de Riaño, y lo hicieron con un objetivo muy claro, llevar su causa hasta el Pico Yordas/ Burín (1.967).

Los socios que participaron en este reto partieron de las proximidades de la localidad leonesa de Liegos para, tras recorrer una parte del Valle de San Pelayo, comenzar el ascenso progresivo hasta llegar a la cumbre del Pico Yordas/ Burín, lugar privilegiado desde el que se pueden obtener unas espectaculares vistas sobre el pantano de Riaño, algunas de las cumbres más importantes del Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre, e incluso de los Picos de Europa y la Montaña Palentina, especialmente del mítico Espiguete.

En el descenso aprovecharon para realizar su tradicional momento de concienciación, en el que ahondan y profundizan en alguna de las necesidades sociosanitarias más importantes que rodean al mundo de las enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado sábado 18 de septiembre volcaron todos sus esfuerzos en revisar y conocer las coberturas de las administraciones públicas de cara a los tratamientos que necesitan las personas que tienen estas patologías. Así, tomando como referencia el último Estudio ENSERio, Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, comprobaron hasta qué punto el Sistema Nacional de Salud cubre, y en qué medida, los costes de los servicios, las pruebas, los productos sanitarios y los medicamentos imprescindibles para afrontar estas patologías, con especial énfasis en las terapias, en las diferencias existentes por grupos de patologías y entre comunidades autónomas, y en el gasto económico que acarrea una enfermedad minoritaria en el círculo familiar como consecuencia de lo que esta supone a todos los niveles.

La jornada estuvo marcada en algunos momentos por la inestabilidad atmosférica, lo que conllevó que se alternasen momentos de sol con algún que otro chubasco, pero ello no impidió que el reto pudiese celebrarse según lo previsto y que, además, dado que se trata de una ruta frecuentada por no pocos montañeros, los participantes pudiesen dar a conocer a aquellos que se interesaron por el mundo de las enfermedades poco frecuentes su realidad en la actualidad. Una realidad que sigue marcada por la necesidad de que se inviertan más fondos en la investigación de estas patologías, para poder avanzar en los diagnósticos y tratamientos, algo que desde la asociación, este año, siguen promoviendo con el crowdfunding 2021 que tienen abierto en la plataforma migranodearena.org a favor del programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021).

Publicación: 21/09/2021.

 

 

 

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