El lunes 9 de marzo nos reunimos con Manuel Mitadiel, Gerente del Sacyl, el Servicio de Salud de Castilla y León. En este espacio desde el movimiento asociativo pudimos trasladar nuestras principales preocupaciones.

Especialmente vinculadas al desarrollo de un Plan de Atención a Enfermedades Raras autonómico, la Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras en Pacientes Pediátricos de Salamanca y las dificultades en las derivaciones. Así lo trasladamos desde el tejido asociativo castellanoleonés y FEDER, representado por Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.

La noticia se produce pocos días después de que las Cortes de Castilla y León se adhirieran a nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que Luis Fuentes Rodríguez, Presidente de la cámara, anunció la puesta en marcha de un plan autonómico.

La cámara y todos los grupos parlamentarios se unen así a las más de 150.000 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en la comunidad; un colectivo que ha estado representado en este marco por más de una veintena de representantes del tejido asociativo castellano leonés.

Última actualización: 11/03/2020.

 

 

 

 

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