La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con ER que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus. Y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con ER que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.

FEDER recuerda que estas patologías suelen tener carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Todo ello, requiere una atención especializada que frene el avance y agravamiento de la enfermedad.

Frente a ello, el tejido asociativo se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados: Información y Orientación, Enfermería, Asesoría Jurídica, Apoyo Psicológico, Fisioterapia, Rehabilitación, Terapia Ocupacional o Logopedia. Servicios que buscan apoyar a las familias en una situación en la que, mientras no exista tratamiento ni cura, se permita acceder a un abordaje terapéutico que frene el avance de la enfermedad.

En línea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención de COVID-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, FEDER y el tejido asociativo continuarán prestando sus servicios y atenciones vía telefónica y online.

Siguiendo estas indicaciones, la situación ha afectado al tejido asociativo federado, el cual toma la iniciativa de ofrecer estos servicios y recursos porque siendo una necesidad del colectivo, la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan mayor especialización.

En definitiva, quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico son un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico. El contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días.

Desde FEDER instamos a las Administraciones competentes en materia de atención social y sanitaria a contemplar esta realidad durante el período de contención del COVID-19 y nos alineamos con las entidades del Tercer Sector, poniéndonos a disposición de la Administración Pública nacional y autonómica para dar una respuesta lo más integral y especializada al que representamos, así como al conjunto de toda la sociedad.

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