Una ola azul recorrió la Marató el domingoen Barcelona. No faltó ningún detalle en este reto solidario. Mucha emoción, risas, pá amb tomàquet y fuet como avituallamiento, bailes con los grupos de animación, los gritos de ánimo de otros corredores y los aplausos del público… El Equipo Zurich AT, con 45 corredores solidarios que empujaban las sillas de seis niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, tardó casi cinco horas en alcanzar la meta pero batió récords de empatía con los afectados, sensibilización, inclusión y ganas de trasladar la motivación y positividad de la carrera a la vida de estos chicos con discapacidad, que también corren su propia carrera de obstáculos y contrarreloj en su día a día.

Esta maratón ha sido la décima desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT) en España, comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.

Los corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujaron las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Los 42 km de la carrera requirieron un esfuerzo extra para los corredores solidarios, que se turnan para empujar las sillas y tienen que hacer parones para dar de beber o atender las necesidades de los niños, además de adaptarse para mantener el ritmo del grupo. Los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia también tienen que resistir las 5 horas de la carrera en sus sillas, teniendo en cuenta que su condición les hace cansarse con más facilidad.

Tal como señaló Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat, “su discapacidad es física y se enteran de todo… Para ellos es un chute de energía, un impulso para después luchar con más fuerza en su día a día. Una manera de sentirse incluidos, de sentirse campeones con el calor del público. Y de compartir unas horas con gente como los corredores que les hacen vivir una experiencia inolvidable”, explica. Para las familias, no es solamente la carrera. “Es un fin de semana de convivencia entre los que participamos, una oportunidad de compartir vivencias con otros afectados, una forma de apoyarnos y de normalizar la enfermedad”.

El paso del Equipo Zurich AT por las distintas maratones que patrocina Zurich (Sevilla, Barcelona, Málaga y Donostia-San Sebastián) permite dar a conocer esta enfermedad genética y multisistémica, que en algunos casos se ha tardado nueve años en diagnosticar por confundirse con otros trastornos neurológicos. Sus síntomas no se muestran en los primeros meses de vida pero la ataxia telangiectasia es una enfermedad compleja y neurodegenerativa que causa una discapacidad progresiva, numerosas complicaciones respiratorias y una mayor prevalencia de tumores.

Los más de 3.700 euros recaudados con este reto solidario, que se recogen a través de la plataforma Migranodearena (aún en activo hasta final de marzo), se destinarán al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene los efectos de la AT.

Jóvenes afectados y corredores formaron una ola azul con sus camisetas, luciendo el lema “Corre, frena la AT” de Aefat, y la palabra “imparables”, que añade Zurich con su colaboración en esta causa. Todos se reunieron el sábado en el stand de Zurich en la feria Expo Sports para realizar una foto de equipo. Entre los corredores estuvo como abanderado de Aefat SpiderAbel, corredor solidario alavés con 70 maratones disfrazado de Spiderman; Alfonso, abuelo de Lola; dos médicos catalanes; varios corredores habituales de ironman y ultratrails; y algunos componentes del equipo de Deportes de Cadena Ser Catalunya, entre ellos Sique Rodríguez, jefe de Deportes y presentador del programa Què T'hi Jugues; Lluís Flaquer, narrador del Barça en Carrusel y presentador del programa La Gradería; Jordi Martí, coordinador de Barça en SER Catalunya y analista en El Larguero y Carrusel; Xavi Saisó, responsable del área de polideportivo de SER Catalunya; Cristóbal Chassaigne, productor, responsable del área sonora y coordinador de publicidad deportiva y Javi Tages, "Tio Faja", humorista del programa Què T'hi Jugues.

Además, Aefat colocó un stand para vender camisetas solidarias en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía y recaudó más de 800 euros. Como explicó Villén “al no haber apenas apoyo institucional, tenemos que buscar nuestros propios recursos y estas experiencias tan motivadoras para nuestras familias y nuestros chicos no serían posibles sin gente que nos apoya como Zurich, que creyeron en nosotros desde el inicio; Ayre Hoteles, que colabora en el alojamiento de las familias en el Ayre Hotel Gran Vía y nos cuida como si estuviéramos en casa; el equipo de Deportes de la Cadena Ser en Catalunya, que además de darnos difusión, algunos hicieron el esfuerzo de correr con nosotros; y MRW, que nos ayudó con el traslado de las sillas especiales y nos van a ayudar en la difusión. Agradecemos la labor de todos ellos y por supuesto la de los corredores solidarios. Con todos ellos nos sentimos más acompañados en nuestra lucha por buscar una cura para nuestros hijos y mejorar su calidad de vida”.

La ataxia telangiectasia es una enfermedad minoritaria y genética que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, son más proclives a los tumores... Los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y otros países. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Doblestudio

Última actualización 12/03/2019

Pin It