El 22 de noviembre celebramos nuestro XIII Jornada Sociosanitaria en Comunidad Valenciana con el objetivo de analizar el estado de situación de la atención, la investigación y el papel de las asociaciones frente a las 172.000 personas que, según el registro autonómico, conviven con alguna de estas patologías en la autonomía.

Estas jornadas cuentan con la colaboración de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública y de la Escuela Valenciana de Estudios de Salud (EVES) que fue quien acogió este encuentro y en el que la administración autonómica estuvo representada por Pablo Rodríguez, Subdirector General de Planificación y Organización Asistencial de dicha conselleria.

Junto a él, la inauguración vino dada por Beatriz Gómez Martinez, Subdirectora General de la EVES y Juan Carlos González Coll, vocal de la Junta Directiva de FEDER. Tras su bienvenida, se presentó un testimonio para trasladar en primera persona la situación del colectivo.

Tras ello, el programa se desarrolló en torno a tres mesas: asistencial, sobre investigación y diagnóstico y, por último, sobre el papel del tejido asociativo. En la primera de ellas, se abordaron dos cuestiones clave como son el papel del médico internista frente a las enfermedades raras y la transición de la edad pediátrica a la edad adulta para quienes conviven con estas enfermedades.

En segundo término, se abordó el diagnóstico genético y la situación de este tipo de estudios en la comunidad. En este ámbito, tomó especial protagonismo la situación de la investigación a nivel autonómico y es que, en la actualidad, Comunidad Valenciana participa en más de 80 proyectos de investigación en enfermedades raras, según se recoge en el MAPER, el Mapa de Proyectos de Investigación en Enfermedades Raras.

Por último, las asociaciones y entidades de referencia de estas patologías tuvieron su propia mesa para trasladar la importancia de su papel tanto en la atención como en la sensibilización e incluso el desarrollo de la investigación. A través de este campo y con el traslado de experiencias en primera persona, buscamos dar voz a las 36 entidades federadas a nivel autonómico.

La jornada fue un éxito gracias a la implicación de todos, también de nuestro equipo de voluntariado, que estuvo representado por Merche, Santi y Paloma. Su apoyo fue trasversal para el desarrollo de esta jornada en la que participó casi un centenar de personas.

XIII JORNADA SOCIOSANITARIA DE ENFERMEDADES RARAS EN
LA COMUNIDAD VALENCIANA

Última actualización: 23/10/2018.

 

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