El próximo 27 de febrero, Versillos a la Mar celebrará un recital muy especial, ya que esta XIII TraVERSía está destinada a dar visibilidad a las enfermedades raras, luchar por la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con ellas y recaudar fondos para la investigación de estas patologías.

El evento, que se celebrará a partir de las 19:30h en el bar ELVIENTo de Valencia, contará con la participación de: El desván de la mente (Alberto Prieto Odena); Merche Subiela; Belén González; Thais Calvo; Stella Marco; Paola Stepansková; Juliet Kent; Victor Benavides (Moradores de tejados); Sara Olivas; Laura Albiol Marin (Me quiero mi amor); y Viqui Catalan Redon.

Sin duda una de las intervenciones más esperadas será la de Noah Higón Bellver, estudiante de 20 años de derecho y ciencias políticas, que convive con 5 de estas enfermedades raras, quien contará su experiencia en primera persona. También asistirán representantes de Cruz Roja Valencia para hablar a los presentes de su proyecto 'Hospitalitis' y del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe que es donde irán destinados los fondos recaudados mediante rifas, taquilla inversa y venta de productos.

De esta manera, cultura y solidaridad se unen para dar voz a las personas con patologías poco frecuentes y seguir avanzando en el camino de la investigación en ER y la consecución de derechos para quienes conviven con una de estas enfermedades de baja prevalencia.

Última actualización 19/02/2019

 

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