El Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) organizó una jornada sobre investigación el 25 de febrero en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Valencia.

Esta actividad se enmarcaba, además, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se centró en todos los avances científicos que giran en torno a estas patologías minoritarias.

Por su parte, el programa estaba dividido en dos partes. La primera de ellas centrada en la Investigación CIBERER al servicio del paciente. Entre las ponencias se encuentran la de Dr. Ramón Martí, del Hospital Vall d’Hebron sobre “Terapia génica para la enfermedad de MNGIE” y la de Dr. Francesc Palau –Director Científico del CIBERER- sobre “Investigación Traslacional en el CIBERER: los modelos de neuropatía de Charcot-Marie-Tooth y de la enfermedad de Menkes”.

Por otro lado, la segunda parte de las jornadas giró en torno a la “Investigación cooperativa: pacientes e investigadores, reto común”. En este campo, Dr. José María Millán –Hospital Universitario La Fe de Valencia- y Sr. Francisco Javier Trigueros –Presidente de la Asociación de Sordociegos de España- hablarán sobre “El Síndrome de Usher: investigadores y afectados trabajando codo con codo”. Posteriormente, Dr. Daniel Grinberg –Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona- y Sr. Carles Godall, parte de una familia que lucha por la investigación en Síndrome Opitz C, nos hablarán de esta patología y sobre el “Crowdfunding como oportunidad para la investigación en ER”.

Estas jornadas, centradas sobre todo en los avances en investigación, contaron con la colaboración de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia, INCLIVA, FEDER y la Consellería de Sanitat de la Generalitat valenciana.

Además, durante la Jornada tuvo lugar una Exposición  Fotográfica: Proyecto “Las Enfermedades Raras van al Cole”.

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