Almudena Amaya, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, se reunió con Mario González, Responsable de Sanidad y Francisco Jaén, Responsable del Programa, ambos, de Ciudadanos.

El partido político cuenta en su Programa Marco con un Plan Nacional de Enfermedades Raras. Así, esta comunidad se posiciona, junto a su central, en incluir a los afectados en su hoja de ruta así como otros aspectos como el copago, el reconocimiento de centros a nivel nacional o el acceso a diagnóstico.

En este sentido, se trató de definir y difundir estrategias y protocolos de actuación así como terapias de acompañamiento social. De la misma manera, Amaya señaló la necesidad de impulsar la investigación así como un plan nacional de acción sobre Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de situar al paciente que convive con alguna de ellas dentro de un sistema de redes de asistencia y salud.

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