Fide Mirón, Secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociación ADIBI, recibió el pasado 21 de septiembre el reconocimiento a la Persona Física de los V Premios Solidarios ONCE en Comunidad Valenciana; premios que reconocen labores llevadas a cabo en materia de solidaridad, integración, supresión de barreras y defensa de derechos.

Fide Mirón ha sido reconocida por su “incansable lucha por superar todas las dificultades que se ha encontrado; por convertir las dificultades en oportunidades y por demostrar que la capacidad de lucha vale más que mil imágenes”, tal y como han señalado desde ONCE.

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha señalado que “Fide Mirón y su trabajo a lo largo de toda su vida por superar cualquier obstáculo, son un claro ejemplo a seguir”. Del mismo modo, ha querido felicitarla por este reconocimiento y ha agradecido “su implicación en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

Vida

“La Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther es el nombre de mi enfermedad. Es un nombre largo y complicado, que me ha acompañado toda mi vida”, señala Fide Mirón, quien convivió con esta patología desde que nació allá por 1974

Una patología de la que apenas se disponía información y existía un gran desconocimiento al respecto. “Mi anemia era muy frecuente y mis graves recaídas hacían que cada quince días, más o menos, necesitara una transfusión de sangre”. Sin embargo, “poco se podía hacer por combatir mis heridas; heridas que consiguieron destrozar mis manos y mi rostro”, admite Mirón.

A partir de entonces, la vida de esta ibense se ha centrado en encontrar soluciones, trabajando con ilusión con todos los avances genéticos y luchando activamente por los derechos de las personas que, como ella, conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país.

Premiados

Estos premios reconocen la labor de aquellas personas o entidades que priorizan la solidaridad, la integración y la eliminación de cualquier tipo de barreras en su vida diaria. Así mismo, el jurado también premia aquellas personas que trabajan por la defensa de los derechos y luchando, individual o colectivamente, por la superación de cualquier tipo de barreras y la supresión de la desigualdad.

Así, en esta ocasión también se ha reconocido la Unidad para la Integración de Personas con Discapacidad (UPD) en el apartado de Administración Pública, la Fundación Trinidad Alonso por Institución, el periodista Paco Cerdá en la categorúia de Programa, Artículo o Proyecto de Comunicación y a los supermercados CONSUM en relación a Empresas.

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