Nos reunimos con Juan Pablo Venero, Director General de Innovación e Inclusión Educativa de la Consejería de Educación de Extremadura, y José Vadillo Goméz, Jefe de Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad. Consejería de Educación. En este espacio, las familias estuvieron representadas por Estrella Mayoral Rivero, Responsable Acción Social de FEDER y Jara Periáñez Jiménez, Técnico SIO Jurídica de FEDER.

A través de esta reunión, abordamos conjuntamente la necesidad de dar respuesta y cobertura a las necesidades específicas del alumnado con enfermedades raras, entendiendo éstas no sólo como las educativas o curriculares, sino también aquéllas necesidades sociosanitarias que pueda presentar de manera periódica el alumnado durante toda su vida escolar y que afecten a su adecuada permanencia e inclusión en la escuela.

Para poder garantizar la eficacia del protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes, compartimos la necesidad de dotar de una cobertura normativa a las necesidades sociosanitarias, y por tanto, otorgar la misma importancia que tiene el informe educativo, al informe sociosanitario.

Para ello, además, desde el Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad se comprometen a recabar toda la información relativa a la aplicación del Protocolo de acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes y analizarla de forma conjunta con FEDER.

En paralelo, coincidimos en la importancia de formar al profesorado en enfermedades a través de una ciclos especializados, píldoras informativas o su asistencia a las jornadas autonómicas que celebramos anualmente en el segundo semestre del año.

Última actualización: 10/03/2020.

 

 

 

 

 

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