El Centro Concertado Patronato Sagrado Corazón de Jesús de Cartagena en el que estudia un alumno con Síndrome de Rothmund-Thompson, una genodermatosis poco frecuente, causada por mutación en el cromosoma 8q.24.3 que se caracteriza por degeneración atrófica y problemas cutáneos.

Para que sepa que no está sólo, el pasado año todo el centro llevó un paraguas como el que él utiliza para protegerse del sol y este año llevaron linternas que simbolizan el sol ya que no puede disfrutar con luz de lugares como la playa, el fútbol al aire libre y montar en bici.

Según afirman desde el centro “Nuestra pequeña aportación es informar para conocer y no juzgar... las enfermedades son las raras porque son pocos afectados pero ellos son como todos, solo un poquito especiales”.

Un precioso gesto en un día tan especial como el Día Mundial de las enfermedades raras.

 Última actualización 01/03/2019

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