La Federación Española De Enfermedades Raras en Murcia se reunió el pasado 4 de abril con el grupo político Somos Región a fin de poder trasladarle a este las propuestas de FEDER encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en La Región de Murcia.

En la reunión participaron Alberto Garre candidato de Somos Región a la presidencia de la Región de Murcia, Juan Carrión Presidente de FEDER y su Fundación, David Sánchez, Representante territorial FEDER en Murcia y los profesionales médicos María Antonia López Fernández, José María Ruiz Ortega y José Antonio Álvarez Martínez.

Juan Carrión y David Sánchez expusieron a Somos Región Murcia y a los médicos presentes en la reunión la realidad de quienes conviven con una ER y sus propuestas para la mejora de su calidad de vida, mostrándose una gran empatía tanto por parte de Alberto Garre como por parte de los profesionales sanitarios presentes.

Desde Somos Región Coinciden con FEDER en la necesidad de implementar un presupuesto para desarrollo del PIER, el diagnostico precoz, y priorizar que la Región de Murcia esté presente con nuevos CSUR que a su vez estén en conexión con las redes europeas de referencia.

Durante la reunión también se habló de la importancia de la creación de la unidad coordinadora de ER y el plan de cuidados paliativos pediátricos así como de garantizar recursos para educación para garantizar una educación plenamente inclusiva. Por último se abordaron propuestas generales de discapacidad y dependencia, la continuidad de la guía.

La reunión terminó con el compromiso de seguir trabajando en favor de las personas con ER y mantener nuevas reuniones para continuar planteando los retos a afrontar en esta materia.

Última actualización 10/04/19

 

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